In perioada 30 si 31 ian 2017 a avut loc evenimentul organizat de Asociatia pacientilor cu Afectiuni Hepatice din Romania (APAH-RO) privind implementarea unui Plan stategic pentru combaterea hepatitelor virale in Romania, la cere am participat ca reprezentant al grupului GastroMF al SNMF.

In 30 ianuarie a avut loc o conferinta de presa la care au participat:

• Achim Kautz-Germania- consilier pe politici de sanatate al ELPA (Asociatia Europeana a Pacientilor cu Afectiuni Hepatice)
• Julio Burman, Israel liderul organizatiei Pacientilor cu Boli de Ficat din Israel, specialist cu o larga experienta in implementarea unor proiecte de hepatita in tara sa dar si in America de Sud
• Homie Razavi, SUA, director al Center for Disease Analysis, LLC(Greater Denver Area)
• Andrei Baiceanu, consultant stiintific APAH-RO si ELPA
• Marinela Debu presedinte APAH-RO si vicepresedinte ELPA

Din partea societatilor medicale am fost singurul reprezentant.

In cadrul acestei conferinte:

D-l Kautz a prezentat cadrul actual al politicilor de sanatate cu referire la hepatite virale la nivel mondial si pozitia OMS referitoare la strategia necesara privind eradicarea hepatitelor virale in 2030 in directiile: incidentei (90% reducere HCV pana in 2030), mortalitate (reducere de 65% pana in 2030), testare si tratament .

De asemenea a facut public rezultatul studiului Hep-CORE care evidentiaza modul in care tarile membre ELPA (27) urmeaza recomandarile internationale privind bunele practici in ceea ce priveste hepatitele virale.

Conform acestor date, jumatate din tari nu au strategii nationale in acest sens. Trei tari au acces fara restrictii la tratament de ultima generatie pt HCV. Peste jumatate din tari nu au registru national pt HBV si HCV (la noi e in curs de constituire). O treime din tari nu au locatii de testare sau screening in afara spitalelor, inclusiv Romania.

In ceea ce priveste Romania, ocupam locul I in Europa la HCVsi locul IV la rata de mortalitate prin afectiuni hepatice in Europa

In final a accentuat pe necesitatea unei strategii de tara, ghid de monitorizare pe hepatite cronice si registru national electronic si de asemenea de existenta unor legi pentru pacienti impotriva discriminarii

D-l Razavi a plecat de la faptul ca Romania se confrunta cu o prevalenta crescuta a HCV dar cu cea mai joasa rata de diagnosticare si tratament din Europa  si a facut urmatoarele recomandari:

Daca dorim sa scadem complicatiile HCV (ciroza, cancer hepatic) implementarea unui program de screening (screening pe populatie la risc (2017-2022) apoi pe populatia generala (2022-2030)insotit de acces facil la tratament pentru pacientii nou diagnosticati

Daca dorim scaderea infectiilor HCV, implementarea unor programe de preventie extinse si acces nerestrictionat la tratament

D-l Burman a propus o coalitie: Medici- Asociatia de pacienti-Politicieni-Media

D-l Baiceanu a prezentat elementele necesare unei strategii nationale pt hepatitele virale prin legi care protejeaza pacientii impotriva discriminarii bazate pe statusul lor HBV/HCV, colectarea datelor (registru national), preventie (vaccinare), planuri de monitorizare si tratament (disponibilitate si acces la tratament)

In 31 ianuarie a fost o masa rotunda cu reprezentantii asociatiei si specialisti in domeniu.

Plecand de la situatia generala si de la situatii particulare s-a incercat sa se identifice un punct comn de coeziune care sa constituie startul unei coalitii in cosntituirea unei strategii pe termen lung in favoarea pacientilor cu afectiuni hepatice.

Acest eveniment arata faptul ca pacientii invata sa faca lobby si incep sa-si ceara drepturile in mod organizat si planificat. Colaborarea in acest sens nu poate fi decat de bun augur.

Concluzia:

-a fost o intalnire informala, de cunoastere

-organizatiile de pacienti invata sa faca lobby

-oportunitate pentru scopuri comune in beneficiul pacientului